作为一个孤独症孩子的家长该怎么办？

我的孩子在一年前被诊断为自闭症倾向，现在五岁了，作为一名孤独症孩子的父亲，来聊聊这个问题吧。

心态是一切从发现孩子异常，到确诊，到康复训练，家长的心态最为关键。有些家长，明明已经察觉孩子有不同寻常的迹象，但是内心不肯接受，害怕听到最终的结果，迟迟不带孩子去医院诊断，每天内心都在徘徊和挣扎；还有的家长，在确诊之后，不甘心，不相信，不接受，于是辗转很多医院，就想听到一个否定的，或者容易接受一些的结果。

即便内心接受了，接踵而来的又是无限的焦虑和恐惧，我们担忧孩子能否通过训练有所提高，担忧孩子能不能上幼儿园和小学，担忧孩子将来能否独立生存...甚至于每一件小事，每一个细节都无比担忧：带出去游玩，孩子在公共场合会不会有令人难堪的举动？送去了幼儿园会不会被老师孤立？上了小学会不会被人欺负？...

我非常理解这些心理，因为我自己也经历过或者正在经历这些内心的曲折。但是，如果我们不能拥有一颗坚强而坚定的心，是无法成为孩子最有力的支撑的；如果我们内心都不能接受这些现实，是无法要求其他人给予理解和包容的；如果我们都不能保持一个相对健康和平和的心态，是无法在漫长的岁月中平静面对种种的。

学习很重要我们带孩子去了最好的医院，也找到了最好的机构，这就算尽力了吗？显然不是，在康复道路上，父母才是最好的助力，家庭才是最棒的场所。千万不要抱怨说自己不知道如何训练孩子，这个年代了，想学一些知识，你有无数的途径，书，公众号，线下培训都可以，也有很多热心的人会告诉你看什么，学什么，至少你可以问问医生，可以问问机构的老师。在确诊几个月，一两年之后还是不会在家，只生活中训练孩子，还是不知道什么是ABA，什么是DTT，那的确是一种莫大的失职了。

天命和人事我们都会担心孩子的未来，也都会被那个“我死了，孩子怎么办？”的问题从梦中吓醒，终日惶惶不安。有一句话分享给大家：尽人事，听天命！

孩子最终能走多远，他的未来是一个什么样子取决于他出生的时候的命运，是轻度的自闭症，还是重度的自闭症，这是无法改变的事实，也是左右最终结果重要的砝码，这是天命。

我们努力的意义在于，虽然不能帮助孩子改命，但可以尽量提高他们的生存能力和生活质量，对于轻度的孩子，通过我们的努力，也许他可以正常上学，工作，生活，虽然依旧有社交障碍，生活中有种种困扰，但已经可喜了；对于重度的孩子，通过我们的努力，也许他会具有一定的自理能力，一定的沟通和理解能力，这对于孩子，对于父母，对于照料他们的人，都是一件好事。

我们努力，不是奢求孩子痊愈，而是让他们哪怕进步一点点，哪怕未来多一丝希望，就是好的。而且未来太遥远，变数又那么多，谁也无法预测，不若只看眼下，踏实完成每一天的训练计划，或者有所分工，多为孩子积蓄一些财富，总比叹息和担忧有意义。

孤独症（autism），又称自闭症或孤独性障碍（autistic disorder）等，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。孤独症孩子因为受到疾病影响而出现许多功能缺陷，如特征性的社交活动障碍，言语交流功能障碍。同时不少患儿还存在智力水平低下，生活不能自理，给整个家庭带来了极大的负担。许多自闭症儿童的父母对孩子的麻木和感情缺失感到伤心，也担心孩子将来无法独立生活及融入社会。

那么作为一名孤独症患儿的家长应该怎么做呢？首先父母应了解孤独症这个疾病的相关知识，在孩子出生后如表现出类似症状时，即应警惕孤独症疾病，及时带孩子至专业医疗机构就诊。孤独症这个疾病目前病因不明确，也缺乏特殊有效的药物，而及时确诊，尽早治疗，可以挽救患儿的各项功能，改善疾病的预后。如及早开始针对性的进行康复训练，训练孩子吃饭、睡觉、穿衣、如厕、清洁等生活基本技能，提高其生活自理能力，可减少患儿对照料者的依赖。使孩子在将来可以离开父母独立生活。家长平时可培养孩子的兴趣爱好，孤独症孩子的兴趣多较为狭窄，行为模式重复而单调，培养孩子的兴趣爱好，可拓宽孩子的视野，刺激孩子的大脑发育。

除此之外，还要鼓励孩子参加团体活动，尽量为孩子提供社交环境，以促进孩子的社会功能提高。对孤独症孩子的各种训练需要长期坚持，如果训练停止，患儿的各项功能会逐渐倒退。这就需要家长有极大的耐心，调整好自己的心态，对患儿有合理的期待，坚持不懈的去教育孩子，陪伴孩子。