如果我的孩子有自闭症,那么首先可以肯定的是我不会害怕别人知道。
我也是做教育的,我能够理解在孩子有自闭症的情况下做为父母的那种心情。但是越是这样,我们越得带着孩子接触更多外面的东西,绝对不能让孩子闷在家里。
想不让别人知道孩子有自闭症的家长,心里一定是害怕别人异样的眼光,害怕会给孩子带来更多的伤害。这种心情可以理解,但我们不能因为害怕就要瞒着别人,再说也是瞒不住的,与其这样,倒不如大方的带着孩子多接触外面的世界。
“一路童行”儿童的健康顾问,很高兴有机会能为您解答问题本期问题邀请到了自闭症专家为大家解答:
如果没有经过专业的测试确诊孩子为“自闭症”,那么他只能算是“自闭症倾向”,
在我国,自闭症经历了从罕见病到流行病的转变。
在诊断方面,目前的研究还尚未能到确切的自闭症生理上的可靠依据,因此我们(医生)在定义自闭症时只能通过特定的行为表现、特征来确定(社交障碍、重复刻板的兴趣和行为或对感觉刺激的过激或过钝反应),然而这些每一年都在不断更新。
比如我们曾经用来判断自闭症行为标准的语言障碍,现在已经被否定,排除出自闭症的诊断特征。
同时有的行为特征在正常孩子身上也很常见,比如反复地把一辆玩具车推来推去的行为,1岁以下的宝宝几乎都有过。但是如果1岁之后不减反增、越演越烈的话,则可能成为诊断自闭症的依据。
这也就是说,自闭症的诊断依据并非某些孩子绝无仅有的,自闭症孩子的表现可说是“千差万别”,没有两个自闭症孩子的症状完全相同。所以在确诊“自闭症”时我们(医生)异常小心,自闭症不是发烧、感冒、肺炎,这些病有全世界医学界,公认的确诊标准,但是自闭症不一样,他的诊断、定义、确诊还处于不断变化中。一旦出现误诊,对孩子、他的家庭、都将是一场巨大灾难。
“误诊”是不是就是导致“被诊断”自闭症儿童数量越来越多的原因?
确实有一部分原因,具体原因还跟环境、遗传、孕期影响等各方面相关。
目前最新的美国国家心理健康研究所发布的症状清单中,详细列出了几个易于辨别的特征,你还可以通过观察孩子是否出现以下特征来确定。
如果孩子出现以上1条或多条时,应该及时反应给孩子的父母。
这里也建议其他家长只要孩子有轻度症状,或是有自闭倾向,就应该干预,自闭症的康复训练是越早越好,不必一味的追求确诊的“自闭症”。
我相信每对父母对自己的孩子都有未来的期望吧,可要是命运与我们“开玩笑”,很多父母都很难面对这残酷的现实,可那不是办法,同时也要告诉孩子的父母应该正确的面对突如其来的“玩笑”。
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自闭症的孩子不能上学怎么办,要一辈子待在家里吗?
可以送孩子上学,但是需要满足很多条件。
1. 不是所有的孩子都适合入学
比如孩子的认知能力有限,远远没有达到同龄孩子的水平,如果硬送去上学,孩子无法交流,学习也跟不上,这对孩子来说是很痛苦的。陈锦鸿也曾在一次参访中谈到关于孩子在主流学校的表现问题,“判断是否会影响到其他人,如果会严重阻碍课堂秩序,就应该考虑暂停普通学校的教育。”
2. 父母应该怎么选择学校?
首先家长需要帮孩子选择一些包容性强,支持自闭症入学的学校。比如选择学校时,可以打听一下学校是否有特殊儿童对应的教学方案,是否已经接收过特殊儿童。只有学校方面有经验且能给予支持,孩子才能在学校中生活的更好。
在公立学校和私立学校的选择上,建议优先选择公立学校。因为公立学校环境更多元化,对孩子的融合更有利,并且家庭负担的教育成本也低。私立学校环境就相对单一些,教学费用更高,对孩子融合环境的作用没有公立学校强。而且,如果一开始就进入了私立学校,再想去公立学校就会变得难以实现。
3.特殊儿童就学政策
以下是《中华人民共和国残疾人教育条例》中的相关教育政策。
《残疾人教育条例》已经2017年1月11日国务院第161次常务会议修订通过,现将修订后的《残疾人教育条例》公布,自2017年5月1日起施行。
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4.自闭症儿童的入学准备--早期干预及学前训练
因为自闭症孩子的社会交往及社会适应能力有障碍,因此他们往往不具备正常儿童的能力。那么为了缩小和普通同学间的差距,早期干预及学前训练就显得非常重要了。
学前训练可以帮助自闭症宝宝懂得基本的社会与生活技巧,提高他们社会适应能力,为他们进入学校打下必备的基础。
5.判断宝宝的自身障碍程度
1)沟通:每个自闭症孩子的语言沟通能力有差别,是否能做到简单的仿说、对话就很重要了。能理解老师同学的话,有自己的判断力并且能表达出来,是入学的基本要求。
2)刻板行为:自闭症孩子几乎都有一些刻板行为,有时会不分场合,有的行为也不能让其他同学理解。家长就需要考虑自己孩子的刻板行为是否会影响班级秩序,给老师和同学造成困扰。
3)情绪:有些自闭症孩子在受到情绪刺激时,不会疏解情绪,这可能导致已经消失的问题行为又再度出现,比如自言自语、有破坏行为等。
4)自伤或攻击行为:大约有一半的自闭症孩子都出现过自伤或攻击行为,尤其是处于青春期情绪不稳定的时间段。
家长您好,
因症状不同,有些自闭症孩子可能会因为能力受限而没办法上普小,而特殊教育学校的名额又较少的情况下,我遇过好几个大龄的自闭症孩子可能缓读了好多年也没能正常上学,也遇过尽管上学了却因为适应不良而被老师建议带回家学习的状况。
家中有七八岁的大龄自闭症孩子,家长通常都会很苦恼,对于孩子的未来很担忧,不知道孩子未来该怎么办?对于现在的教育资源,目前暂时没有太多改变的力度,尽管可以跟着一些团体申请融合教育或特殊教育相关的政策推动,但是可能对孩子还是无法带来立即的帮助。
大龄的孩子未来该何去何从,建议家长还是要持续提升孩子的生活独立性和情绪稳定度,当这两项都提升起来后,可大幅提升孩子独立生活的可能性,这样在孩子未来融入团体或社会的机会就会更大,也不会都只能待在家里面。
目前有些机构都会规划给特殊儿童学习技能,例如烘焙、音乐、涂鸦等,让孩子未来也能抱有一技之长让有独立生活的能力,但是这些技能培养的基础都需要孩子在基本能力上有更稳定的表现,如上述说的生活自理和情绪稳定,这两项较为稳定后,孩子以后的机会会更多。
那么如果学校不能去,机构带来的帮助也有限,有些家长就会选择在家干预,但在家干预并不是就停止干预,而是需要提升孩子在生活中的技能,这样才能真正帮助到提升孩子的能力,达到未来逐渐放手让孩子独立成长的状态,那么我们又应该怎么做呢?
我想跟您说,【在家干预】效果是最好的,这个不是想要跟您说绝对不要去机构或医院,只是想要告诉您,因为我们最后都是希望孩子能够回归生活,能够上学,能够适应社会规则,但如果在机构或医院练习的技能,没能泛化到生活当中,那么孩子始终很难真正地进步,长期来看帮助就不大。但若上着机构的课,搭配着在家有意义的练习,这样就可以确实提升孩子的能力。
美国国家研究委员会建议孩子被诊断为自闭症时就要尽早干预,越早干预效果越好,另外每周需要24-40个小时高质量的干预时间,但机构可能没办法满足这样的干预需求,如果家庭可以配合练起来,这样对孩子的帮助会更大。然而,这里提醒家长不用因为时间而勉强凑数,而要重视高质量的干预和互动,在家里可先仔细观察孩子的能力现况,根据孩子能力,安排训练所需的技能,着重加强生活自理、功能性沟通、团体社交、游戏技能、问题行为,最重要的是要尽量在家泛化所学的技能。
【温馨提示】:以上内容提供给大家参考,希望能对大家有所帮助,如果还有什么疑问,欢迎私讯我,或关注头条号“沐沐在家自闭症”,我们提供自闭症居家干预干货,同时也重视您的身心状态,因为只有您把自己的状态整顿好了,才能更好地带着孩子成长!
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